還記得小時(shí)候,有一部韓劇《人魚(yú)小姐》特別火,女主媽媽因患有自閉癥的弟弟去世太過(guò)傷心而失明。這是我第一次聽(tīng)說(shuō)自閉癥,沒(méi)想到,有一天我也能跟電視情節(jié)掛上勾。
在那個(gè)我們以為最差的2019年,我成為了一個(gè)媽媽。本應(yīng)該是一件開(kāi)心的事情,但隨著孩子年齡的增長(zhǎng),為人母的喜悅還沒(méi)有褪去,我就發(fā)現(xiàn)了兒子跟其他孩子的不同。
1歲時(shí)當(dāng)別的孩子都會(huì)叫爸爸、媽媽時(shí),他不會(huì);
當(dāng)別的孩子看見(jiàn)父母、親人開(kāi)心的往懷里撲的時(shí)候,他大多時(shí)候也不會(huì);
他經(jīng)常不知所以的情緒崩潰,經(jīng)常把紙片撕破然后一張一張撿起來(lái)......
家里老人安慰我說(shuō),孩子還小,內(nèi)向,貴人都語(yǔ)遲,長(zhǎng)大就好啦!也許是逃避、也許是其他原因,雖然本能上感覺(jué)不對(duì),但我也沒(méi)有再放在心上。畢竟,生活和工作已經(jīng)搞得自己精疲力盡。只關(guān)注物品不理會(huì)我的女兒
可是,事與愿違!隨著時(shí)間的流逝,別的孩子都會(huì)說(shuō)句子了,可我的孩子還是僅僅會(huì)幾個(gè)詞。而且不能跟我有很好的眼神交流,有時(shí)候拿著一個(gè)小汽車能自己玩20分鐘。
想來(lái)想去,我覺(jué)得還是要帶孩子去醫(yī)院看看,當(dāng)我把評(píng)估結(jié)果拿給醫(yī)生后,醫(yī)生很遺憾地告訴我,孩子考慮診斷自閉癥。
這個(gè)診斷結(jié)果,對(duì)我來(lái)說(shuō)如同晴天霹靂,但慶幸的是,我遇到的醫(yī)生很負(fù)責(zé),他告訴我:
這個(gè)病需要長(zhǎng)期的康復(fù)治療,經(jīng)濟(jì)支出大,建議我去學(xué)習(xí)康復(fù)知識(shí)和理論,而且要跟全家統(tǒng)一戰(zhàn)線大家配合,孩子才會(huì)有更好的預(yù)后。
而且他還告訴我,自閉癥是所有發(fā)育行為疾病里最難治療的,所以選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)一定要很謹(jǐn)慎,經(jīng)過(guò)反復(fù)的了解和研究,我最終選擇了星星橋:
1、自閉的康復(fù)更傾向于選擇靈活、先進(jìn)的模式;
2、我希望自己能學(xué)到更多的康復(fù)孩子的方法,不打算把孩子丟給機(jī)構(gòu)然后一走了之。不知道孩子遇到什么困難,家長(zhǎng)就沒(méi)有辦法提供幫助;
3、我希望這個(gè)康復(fù)是長(zhǎng)期的,因?yàn)楝F(xiàn)在很多康復(fù)機(jī)構(gòu)對(duì)于大齡的孩子是沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)的包括醫(yī)院。我要為孩子長(zhǎng)遠(yuǎn)打算,如果有可能,小學(xué)、初中甚至是更遠(yuǎn)。作為父母我們還是希望他能夠進(jìn)入社會(huì)。
4、最后,就是費(fèi)用的考慮,如果一直進(jìn)行機(jī)構(gòu)康復(fù),好的機(jī)構(gòu)動(dòng)輒一個(gè)月數(shù)萬(wàn)多的費(fèi)用,以我們家的收入,很難有長(zhǎng)久的支持。從不下地走路的女兒學(xué)會(huì)了過(guò)獨(dú)木橋
最后,和家人商量,我們決定,先線上學(xué)習(xí)家庭康復(fù)課程,等有了一定的基礎(chǔ)知識(shí),去機(jī)構(gòu)干預(yù)半年,然后再根據(jù)孩子的情況,進(jìn)行每周一次的家庭干預(yù)。這樣算下來(lái),費(fèi)用上我們還能承擔(dān)的起。
白天姥姥和奶奶輪流帶孩子,我每天晚上下班后,接替她們,等9點(diǎn)半孩子睡了之后,聽(tīng)網(wǎng)課,設(shè)計(jì)孩子第二天的游戲內(nèi)容,學(xué)了2個(gè)月之后,孩子情況有改善,但是離我們的要求還是太遠(yuǎn),而且有些課程內(nèi)容對(duì)我來(lái)說(shuō)還是太難。
隨后,我們又去了線下機(jī)構(gòu)干預(yù)了3個(gè)月,因?yàn)閱挝徽?qǐng)假不好請(qǐng),中間機(jī)構(gòu)康復(fù)停了2個(gè)月后又上了一期。在這個(gè)過(guò)程中,每次上課,我都會(huì)認(rèn)真看、認(rèn)真配合,因?yàn)槲抑?,要抓住機(jī)會(huì),把老師互動(dòng)的關(guān)鍵點(diǎn)記下來(lái)。
2期的課程,孩子的變化太大,從剛開(kāi)始的幾乎沒(méi)有共同關(guān)注,到最后看到孩子眼里的光?,F(xiàn)在我們每周進(jìn)行一次家庭課堂,有限的時(shí)間集中跟老師溝通孩子的問(wèn)題,已經(jīng)基本能解決我們的問(wèn)題。
我最認(rèn)可LSP理論的就是,讓孩子自己成為學(xué)習(xí)者,而不是刻板的教會(huì)孩子某一個(gè)指令。畢竟我們不是訓(xùn)動(dòng)物,能教的太有限,自閉癥的孩子也是有學(xué)習(xí)能力的,只不過(guò)跟我們不同。女兒愛(ài)上了跟我玩兒
一年啦,也有想要放棄的時(shí)候。接觸過(guò)自閉癥孩子的家長(zhǎng)才能真正體會(huì),帶一個(gè)自閉癥的孩子有多辛苦,你的點(diǎn)他完全get不到,時(shí)不時(shí)的情緒崩潰搞得人想瘋掉。但是,每當(dāng)看到孩子純真的笑容,一切又是值得的。
生活本不易,我們不能孤軍奮戰(zhàn)。感謝,孩子康復(fù)路上的戰(zhàn)友。
孩子的爸爸,他說(shuō),放心,我去掙錢(qián),你來(lái)管孩子,我瞬間有了底氣;
媽媽和婆婆從沒(méi)有埋怨過(guò)我,每次批評(píng)她們做的不好的時(shí)候,她們都能虛心接受,愿意跟我和老師配合,如果沒(méi)有長(zhǎng)輩的支持,我們的生活一定是雞飛狗跳的;
感謝醫(yī)生,能及時(shí)給我專業(yè)的建議,讓我不再自欺欺人;
感謝康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師,我知道很多人寧可管10個(gè)正常孩子,也不愿意帶一個(gè)困難孩子。
一路走來(lái),讓我感觸最深的就是,沒(méi)有一個(gè)媽媽可以孤軍奮戰(zhàn)而成功,尤其是我們星娃的媽媽。抓住身邊一切可以幫助我們的資源,才能強(qiáng)大。
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